„Mamas Alzheimer und wir“ - Von der Sprachlosigkeit zum Blog und Buch

„Mamas Alzheimer und wir“ - Von der Sprachlosigkeit zum Blog und Buch

Als meine Mutter die Diagnose Alzheimer erhielt, fand ich kaum Worte, um darüber zu sprechen. Mittlerweile rede ich viel über Demenz und meine Erfahrungen. Ich habe ein Buch darüber geschrieben und rate allen Angehörigen: Fangt an, zu reden. Es ist schwer, aber es lohnt sich.

Es ist gut zehn Jahre her. Meine Mama war damals 55 Jahre alt und erhielt die Diagnose Alzheimer – das war für sie und die ganze Familie ein Schock. Natürlich hatten wir vorab Veränderungen bemerkt: Sie war vergesslicher, wirkte häufig unkonzentriert und hatte vermehrt Orientierungsprobleme. Doch dass das Symptome einer Demenz sein können, war uns nicht bewusst. In den Wochen nach der Diagnose habe ich viel geweint. Ich machte mir Sorgen und hatte Angst, dass meine Mama bald nicht mehr da ist. Ich machte mir auch Gedanken um meine Zukunft: Müsste ich Mama bald pflegen? Wie sollte ich das schaffen, neben Beruf und Kind? Würde ich meinen Job aufgeben müssen?

All diese Gedanken und Sorgen konnte ich mit niemandem besprechen. Ich fühlte mich allein. 1,6 Millionen Menschen leben in Deutschland mit der Diagnose Demenz und mit ihnen ihre Angehörigen. Viele Menschen machen also diese Erfahrung. Demenz sollte ein weit verbreitetes Thema in unserer älter werdenden Gesellschaft sein, so würde man meinen. Aber bis heute machen Betroffene und Angehörige vielfach die Erfahrung der Einsamkeit, Hilflosigkeit und Scham. „Ich dachte, ich bin die Einzige, der es so geht“ oder „Ich habe mich so alleine gefühlt“, höre ich oft von Angehörigen, nachdem ich ihnen meine Geschichte erzählt habe.

Warum das Sprechen über Demenz schwerfällt

Für mich war es ein steiniger Weg, um über Demenz sprechen zu können. Ich dachte lange, ich müsste die starke Tochter sein. Als meine Mama die Diagnose erhielt, war ein kleiner Teil in ihr erleichtert, weil klar war, woher ihre Veränderungen und Schwierigkeiten kamen. Aber der größere Teil in ihr war traurig und bisweilen hilflos. Auf keinen Fall wollte ich, dass sie noch trauriger wird, also vermied ich es, von meiner eigenen Traurigkeit und meinen Ängsten zu erzählen. Wenn ich bei ihr war, konnte ich stark sein. Ich habe sie und meinen Papa zum Arzt und zu Beratungsgesprächen begleitet und habe mich zuversichtlich gezeigt.

Meine eigenen Gefühle und Gedanken habe ich häufig unterdrückt. Im Alltagsstress mit Beruf, Haushalt und Kind ist mir das ganz gut gelungen. Meine Eltern leben etwa 400 Kilometer entfernt von mir. Wenn ich nicht bei ihnen war, hatte Mamas Demenz wenig Raum in meinem Alltag. Meine Eltern fanden bald einen neuen Rhythmus. Meine Mama hatte nach der Diagnose ihren Beruf als Lehrerin aufgegeben, aber sie war weiterhin aktiv. Meine Eltern unternahmen lange Spaziergänge und Ausflüge.

Die Diagnose Demenz verändert auch die Angehörigen

Aber natürlich schritt Mamas Alzheimererkrankung voran. „Demenzen verlaufen zumeist irreversibel und dauern bis zum Tode an. Sie verkürzen die verbleibende, altersübliche Lebenserwartung“, heißt in einem Informationsblatt der Deutschen Alzheimer-Gesellschaft. Sehr nüchtern steht da, was in Familien mit Demenz mit vielen Emotionen einhergeht. Immer wieder kommen neue Herausforderungen, für die Lösungen gefunden werden müssen. Immer wieder sind da Enttäuschungen und Abschiede. Immer wieder spürt man Wut und Frust. Immer wieder gibt es allerdings auch Glücksmomente und schöne Erlebnisse.

Jede Familie macht mit der Demenz ihre eigenen Erfahrungen – und doch lohnt sich ein Austausch. Ich habe eine ganze Zeit gebraucht, bis ich gemerkt habe, wie sehr mich die Erkrankung meiner Mama beschäftigt und wie traurig sie mich gemacht hat. Über die praktischen Dinge konnte ich gut sprechen, über meine Emotionen hingegen kaum, obwohl sie manchmal einer inneren Achterbahnfahrt glichen.

Das Sprechen hilft beim Verarbeiten und Pflegen

Meine Gedanken hatte ich zunächst nur in meinem Tagebuch festgehalten. Aber der Wunsch nach mehr Öffentlichkeit wuchs. Denn nur, wenn wir davon erzählen und darüber sprechen, können andere verstehen, wie es ist, mit der Demenz zu leben. Und nur dann kann ein Austausch beginnen. So fing ich an, öffentlich über meine Erfahrungen zu schreiben, mit meinem Blog „Alzheimer und wir“. Ich wollte mich als Angehörige mitteilen und mit anderen austauschen. Schnell habe ich gemerkt: Je mehr ich spreche und mich öffne, umso mehr hilft dies, mir und anderen.

Das Sprechen hilft zunächst einmal dabei, das Erlebte zu reflektieren. Das klingt leicht, aber das ist es nicht. Denn man sieht dadurch die eigenen Fehler. Auch ich habe im Nachhinein so manches Mal gemerkt, dass ich in gewissen Momenten nicht richtig gehandelt hatte. Wenn meine Mama zum zehnten Mal die gleiche Frage stellte oder beim Tischdecken zu wenig Besteck hinlegte, obwohl ich ihr die Anzahl genau gesagt hatte, da habe ich manchmal genervt reagiert. Ich hatte einige Ratgeber zum Thema Demenz gelesen und wusste eigentlich, dass dies die falsche Reaktion war und doch konnte ich es in der Situation nicht beherzigen.

Eine Demenz verlangt viel von den Angehörigen. Man lernt viel über sich und einen neuen Umgang mit Fehlern. Früher waren Fehler für mich etwas Schlimmes. Heute sind sie für mich eine Möglichkeit zu lernen. Über die eigenen Fehler zu sprechen ist kein Eingeständnis von Schwäche, sondern es zeigt Stärke. Denn so kann ich lernen und andere häufig auch.

Die eigene Geschichte teilen, um anderen Mut zu machen

In der Öffentlichkeit herrscht ein sehr negatives Bild von Demenz. Wer die Diagnose erhält, fühlt sich häufig stigmatisiert. Viele Betroffene und Angehörige schämen sich, darüber zu sprechen. Das ist schade, denn es hält sie davon ab, Unterstützung zu finden oder in den Austausch mit anderen zu gehen. Deswegen habe ich mein Buch „Mamas Alzheimer und wir“ geschrieben. Darin steckt sehr viel Persönliches. Ich schreibe über die Alzheimererkrankung meiner Mama und wie ich damit umgehe und möchte anderen Angehörigen ermutigen.

Ich möchte zeigen, dass Demenz ein Prozess ist und mit der Diagnose nicht alles sofort vorbei ist. Mir ist es wichtig, anderen Angehörigen zu vermitteln, dass es okay ist, Dinge nicht zu wissen, dass es okay ist, traurig oder genervt zu sein und dass es auch normal ist, bisweilen überfordert zu sein. Aber ich möchte auch weitergeben: Es hilft zu reden und Unterstützung anzunehmen.

In meinem Buch schreibe ich auch über meine positiven Erfahrungen. Ich schreibe darüber, dass ich durch Mamas Alzheimererkrankung Dankbarkeit und Demut für mein Leben spüre. Wir können herzhaft lachen und erleben innige Momente. Diese positiven Seiten im Leben mit der Demenz werden leider viel zu selten besprochen und gezeigt. Auch darum geht es mir mit „Mamas Alzheimer und wir“. Ja, Alzheimer ist eine schreckliche Krankheit und da kann man wenig schönreden, aber trotz allem kann man weiter schöne Momente erleben. Ich wünsche mir, dass wir einander bestärken und Mut machen und gemeinsam diesen Weg mit der Krankheit gehen.

Text: Peggy Elfmann (zuletzt aktualisiert am: 11.02.22)

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